Durante años, los pálidos habitantes nacidos en un archipiélago de islas abrasadas por el calor caribeño frente a las costas de Panamá han sido venerados como los nietos del sol. Pero ese mismo sol -su mítico y celestial ancestro- es también su principal enemigo.
Expertos dicen que hay cientos de albinos entre los 80.000 indígenas Guna, o Kuna, que viven en Panamá, cerca de la mitad en tierra firme de la región Guna Yala y en unas 39 de sus 365 islas salpicadas de palmeras.
Aunque no se ha hecho un censo, Pascale Jeambrun, fundador de la organización local S.O.S Albino, afirma que uno de cada 150 niños Guna es albino.
A nivel global se cree que esta tasa se ubica en alrededor de uno entre 17.000.
En algunos países como Tanzania, los albinos pueden ser perseguidos y asesinados por ser símbolos de mala suerte o brujería. En contraste, los Guna tratan a sus niños albinos con amor y respeto.
“Como dicen los ancestros es una bendición”, dijo Yira Boyd, madre de Delyane Ávila, una niña Guna albina de seis años, que vive en la isla de Ailigandi. “Si uno los cuida llega al lugar especial que tienen los albinos en el cielo”, agregó.
Aunque no son perseguidos, los albinos Guna se enfrentan a otra amenaza: el sol tropical que puede causarles problemas en los ojos y cáncer de piel.
Más de la mitad de los albinos de la región sufre alguna forma de cáncer de piel, dice José Jons, un médico en la isla de Ustupu, comparado con la incidencia de menos de uno por ciento de la población global, de acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud.
Al mismo tiempo que el conocimiento médico moderno acerca de la enfermedad empezó a penetrar el archipiélago, los casos reportados de cáncer de piel han crecido, según Rosa España, jefa de dermatología del Instituto Oncológico Nacional en Ciudad de Panamá.
La especialista atiende ahora a unos tres albinos Guna por semana en su clínica, el triple que hace tres años.
“Mientras no exista una buena campaña de prevención al cáncer de piel en la comarca Guna o un centro de salud con un área de dermatología, el problema de cáncer de piel siempre seguirá avanzando”, dijo España.
Médicos consultados por Reuters dijeron que el número de albinos mayores muriendo de cáncer de piel se ha incrementado, pero el Ministerio de Salud de Panamá no lleva un recuento.
Los ojos grises de los albinos Guna también son vulnerables al nistagmo, un movimiento involuntario de los ojos que puede perjudicar la visión.
Debido a su piel sensible, los albinos Guna jóvenes deben ser trasladados de ida y vuelta desde sus casas a sus escuelas, para evitar el ardiente calor, mientras observan a sus amigos jugar en las calles.
Pasado violento
Sin embargo, los albinos no siempre fueron tratados con benevolencia por sus compañeros Guna.
Después de que España colonizara la región al final del siglo XIX, los Guna masacraron a los albinos debido a la falsa creencia de que estaban relacionados con sus dominadores europeos, según el líder espiritual albino Maximiliano Ferrer.
A inicios del siglo XX, una reforma espiritual floreció entre los Guna, que redescubrieron sus creencias tradicionales y el amor por sus hijos albinos.
De acuerdo con una leyenda local, el primer albino enviado al pueblo Guna por su dios Baba, o Bab Dummat, fue conocido como Mago y considerado el padre del sol, explicó Ferrer.
Los descendientes de Mago son conocidos ahora como los Hijos de la Luna o los Nietos del Sol.
Samuel Jiménez, un albino de 57 años, líder la isla de Archutupu, recuerda que cuando era niño su abuela le pedía mantenerse despierto cuando ocurría un eclipse de luna para proteger al astro de un animal alado mítico que, según los Guna, trataría de engullirla.
“Por eso hay el arco y flecha, para disparar el animal”, dijo Jiménez.
Entre esas historias creció en Ogobsucun -una de las 49 islas de la comarca Guna Yala- Inaniguiñale Martínez. Este joven de 30 años se graduó de medicina en Cuba y ahora es presidente de la Asociación SOS Albinos de Panamá, constituida legalmente desde 1999.
Se graduó de medicina en Cuba y ahora es presidente de la Asociación SOS Albinos de Panamá. Su objetivo es concienciar a la sociedad de que los albinos son seres humanos que merecen respeto.
El grupo fue creado por la doctora francesa Pascale Jeambrun y su misión es investigar sobre esta condición genética y mejorar la calidad de vida de esa población por medio de asistencia dermatológica, oftalmológica y psicológica.
De hecho, en 2000, médicos de ese país europeo, liderados por Jeambrun, elaboraron un estudio que determinó que Panamá tenía el índice más alto de albinismo en el mundo: una de cada 150 personas gunas nacidas.
Ante ese escenario, Ina, como lo llaman sus conocidos, dice sentir “gran compromiso” hacia los albinos, porque, además de poseer la misma condición, aspira a ser reconocidos por la sociedad.
Desde muy chico, este hijo de la luna tuvo su primer acercamiento con Jeambrun, y a partir de allí nunca más perdió el contacto con SOS Albinos.
que bella cultura.
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